„Ich wollte einfach unbedingt leben.“ - Ein Beitrag zu unserer Kollegin, Heike Siepmann und ihrer Krankheit ME/CFS

Rund 650.000 Menschen sind deutschlandweit an ME/CFS erkrankt. Auch Diakonin Heike Siepmann, die 16 Jahre lang im Evangelischen Jugendwerk des Kirchenbezirks Breisgau-Hochschwarzwald und als Landesjugendreferentin für die Evangelische Jugend im ländlichen Raum (EJL) tätig war, ist eine Betroffene. 

Nach einer milden Corona-Infektion im November 2023, entwickelte sich ME/CFS und führte dazu, dass sie ab Mai 2024 rund eineinhalb Jahre in nahezu vollständiger Isolation lebte. Alltägliche Dinge wie selbständig essen oder eine Unterhaltung führen - all das war für sie kaum mehr möglich. „Ich konnte an nichts mehr Anteil nehmen, meine Kinder nicht mehr sehen oder mit ihnen sprechen. Lebendig begraben sein - das beschreibt meinen damaligen Zustand glaube ich ganz gut.“

Für Heike Siepmann und ihre Familie begann ein langer und schwerer Leidensweg voller Entbehrungen, mit vielen offenen Fragen, finanzieller Unsicherheit und Kämpfen - gegen die Krankheit selber, aber auch alles, was diese mit sich bringt. Noch heute ist beispielsweise der Schweregrad ihrer Behinderung nicht offiziell anerkannt. Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom, kurz ME/CFS, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, in deren Folge die Betroffenen nur noch über einen Bruchteil ihres früheren Leistungsvermögens verfügen. Heike Siepmann begann ihren Dienst im Evangelischen Jugendwerk im Juli 2008 -damals noch im beschaulichen Hügelheim mit einem geteilten Dienst-Computer und einem Tastenhandy. In ihren 16 Dienstjahren hat sie wie keine andere die Kinder- und Jugendarbeit im Kirchenbezirk geprägt. Von Beginn an legte sie dabei einen besonderen Schwerpunkt auf die Freizeitarbeit. Sie ist nach wie vor davon überzeugt, dass „diese

Gemeinschaft, dieses Miteinander, die Erlebnisse, die man auf einer Freizeit miteinander teilt, prägend sind - oft ein Leben lang.“ Sie selbst erinnert sich mit großer Dankbarkeit an die vielen Momente, in denen sich Jugendliche auf Freizeiten mit ihren Talenten und Fähigkeiten zeigen und neue Erfahrungen machen konnten. Sie habe sich immer als Ermöglicherin verstanden - auch in Glaubensfragen.
 

Zahlreiche große Projekte hat Heike Siepmann in ihren Dienstjahren gemeinsam mit Kolleg*innen und Ehrenamtlichen auf die Beine gestellt. Diese lassen sich nur exemplarisch aufzählen: Konficamps mit 350 Jugendlichen, das landesweite Jugendtreffen Youvent in Breisach, bei dem sie einen Jugendgottesdienst mit 1500 Jugendlichen am Rhein feierte, die Baden Games oder auch das sozial-diakonische Projekt JUST für Neuntklässler*innen. Nicht zuletzt hat Heike Siepmann die mobile Jugendkirche Silberlilly und die Café Ape (Ape Maria) mit auf die Welt gebracht. Immer wieder trieb sie ihr Anspruch und ihre Haltung an, ein echtes Interesse an Kindern und Jugendlichen zu haben. „Ich wollte erfahren, was sie umtreibst, was sie beschäftigt und was sie herausfordert. Jeder Mensch ist es wert, entdeckt und kennengelernt zu werden. Und gerade Jugendliche, die in dieser schwierigen Lebensphase oft ja den dümmsten Mist machen, für die konnte ich immer ganz viel Verständnis aufbringen.“

Für Heike Siepmann kam Stillstand nie in Frage. Nicht nur die eigene fachliche Expertise und ihre Rolle als Diakonin in der Kinder- und Jugendarbeit entwickelte sie in Fortbildungen und Coaching stetig weiter. Als ausgebildete Visionssuchebegleiterin und Seelsorgerin unterstützte sie Jugendliche und junge Erwachsene in ganz unterschiedlichen Settings bei der Entscheidungsfindung an Schnittstellen des Lebens. Sie bildete zudem zahlreiche Ehrenamtliche zu qualifizierten Jugendleiter*innen aus.

„Mich hat das immer wieder beeindruckt, wie Jugendliche schon sehr früh Verantwortung in Kirche und Gesellschaft übernehmen. Klar braucht es für das Leiten von Gruppen Handwerkszeug, Rückhalt und Beratung. Aber Jugendlichen können das! Und ich habe sie unglaublich gerne dabei begleitet, sich an was Neues heran zu trauen und eine eigeneHaltung zu entwickeln.“ 

Stets hatte Heike Siepmann dabei die politischen und gesellschaftlichen Rahmenbedingungen im Blick, unter denen Kinder und Jugendliche heranwachsen. Als Landesjugendreferentin für die Evangelische Jugend auf dem Lande sensibilisierte zudem im Besonderen für das Heranwachsen von Kindern und Jugendlichen im ländlichen Raum. Ausgerechnet sie, die für so viele Kinder, Jugendliche, Ehrenamtliche und Familien Orte des sozialen Miteinanders und der Begegnung gestaltet hat, wurde durch die Erkrankung an ME/CFS plötzlich und unvermittelt aus allen sozialen Bezügen herausgerissen. Mit ihrer unfassbaren Expertise, ihrem breiten Erfahrungsschatz und ihren menschlichen Qualitäten fehlt sie dem Kirchenbezirk.

Seit Ende 2025 gibt es kleine Hoffnungsschimmer für Heike Siepmann. Schritt für Schritt tastete sie sich an neue Reize heran, steigerte beispielsweise die Zeit, die sie sitzend an der Bettkante verbringen konnte - und ging irgendwann die ersten eigenen Schritte. Aus dem Zimmer, in dem sie nach wie vor den Großteil des Tages verbringt, über die Treppen ins Erdgeschoss und dann sogar in den Garten ihres Hauses. So hat Heike Siepmann es mit unbändigem Durchhaltevermögen und schier unvorstellbarer Willenskraft geschafft, dass sie das Singen der Vögel mittlerweile aushalten kann. Auch an soziale Kontakte und erste persönliche Begegnungen traute sie sich wieder heran. „Irgendwann hat sich wieder so ein Lebenshunger entwickelt. Ich wollte einfach unbedingt leben und zuversichtlich sein.“

Das Erzählen und Erinnern an die Sternstunden ihres Berufes und das Arbeiten im Jugendwerk konnte Heike Siepmann nur dosiert und in Sprachnachrichten bewältigen. Sie vermisse ihre Arbeit und das soziale Leben sehr. Es ist spürbar, das sie ihre Leidenschaft für die Kinder- und Jugendarbeit nie verloren hat. Ihr Leben ist eines, das mit dem früheren nicht zu vergleichen ist. Nach wie vor ist ihr Zustand fragil. Rückschläge sind bei ME/CFS eingepreist. Aber sie habe wieder an Lebensqualität dazu gewonnen und erfreue sich an den kleinen Dingen des Lebens. „Ich bin dankbar, dass ich das so empfinden kann“, erzählt sie.

Information zu ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom

Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlichen Behinderung führt. Alltägliche Dinge wie Zähneputzen, zur Toilette gehen, eine Unterhaltung führen - all das ist für Betroffene nur unter extremer Anstrengung oder sogar gar nicht möglich. Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen. Schätzungsweise über 60 Prozent ist arbeitsunfähig. In Deutschland sind derzeit ca. 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. 

ME/CFS geht mit einer Vielzahl an Symptomen einher (neben der chronischen Erschöpfung sind das beispielsweise grippeähnliche Symptome, Schmerzen, neurologische Einschränkungen, Herzrasen, Schwindel, Blutdruckschwankungen). 
Charakteristisch für die Krankheit ist allerdings die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) - eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome infolge einer körperlichen oder geistigen Anstrengung, die über die eigene Belastungsgrenze hinaus geht. PEM, auch Crashs genannt, können unmittelbar, aber auch erst 48 Stunden nach einer solchen Überlastung auftreten, tage- oder wochenlang anhalten. Sie können prinzipiell durch alles ausgelöst werden. Das kann ein Besuch bei einer Ärztin sein oder auch eine zu stark empfundene Emotion. Für Betroffene ist es daher von entscheidender Bedeutung, ihre innerhalb ihrer eigenen Belastungsgrenze zu verbleiben, um ihren Zustand nicht dauerhaft zu verschlechtern. 
Eine wirksame Therapie gegen ME/CFS gibt es derzeit nicht. 


- Ein Artikel von Miriam Heckmann, Diakonin in unserem Kirchenbezirk -


Quellenangaben: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS; https://www.mecfs.de/
mythinkX Youtube Folge ME/CFS https://www.youtube.com/watch?v=7v4PBBo98Qw/ ZDF NEO

Heike Siepmann im Bild rechts, Artikel von der Badischen Zeitung; im Interview mit der Landesbischöfin. Mai 2022.